#EAPM - Хвороби можуть бути рідкісними, але проблеми є загальними

Комісар з питань охорони здоров'я та безпеки харчових продуктів Витеніс Андрюкайтіс на цьому тижні заявив: "Рідкісні захворювання представляють виклик для здоров'я, коли дії та співпраця на рівні ЄС мають явну додану вартість. 

"Ця нова Платформа ЄС з реєстрації рідкісних хвороб розглядатиме фрагментацію даних про рідкі захворювання, сприятиме сумісності існуючих реєстрів і допоможе створити нові".

У всьому світі понад 6,000 рідкісних захворювань вражають понад 300 мільйонів людей, що вражає. 

Хоча існує величезна кількість даних про пацієнтів зі специфічними умовами, це, як запропонував комісар, розкидані по всій Європі навколо різних реєстрів 600. Це бази даних, які містять інформацію про пацієнтів зі специфічними станами.

На сьогоднішній день життєво важливі дані не збираються в ЄС, і немає спільних стандартів для аналізу вже наявної інформації.

За його словами, нова платформа Комісії об'єднає ці дані.

реклама

В той же час ЄАПМ підвищує обізнаність щодо своєї ініціативи MEGA +, яка має на меті зробити ВСІ важливі дані охорони здоров'я доступними по всьому блоку.

Досягнення цієї волі покращити результати діагностики та лікування. Як результат, запобіжні заходи та життя пацієнтів у Європі покращаться.

Зокрема, до Дня рідкісних захворювань він завжди проводиться в останній день лютого, і цього року відзначається 12-е видання з моменту його випуску в 2008 році EURORDIS.

Головною метою Дня рідкісних захворювань є підвищення рівня поінформованості громадськості та осіб, які приймають рішення про рідкі захворювання та їх вплив на життя пацієнтів.

 Фактом є те, що люди, які страждають на рідкісну хворобу, стикаються з незліченними проблемами, а також зі своєю хворобою. Згідно з загальноєвропейським опитуванням, 80% пацієнтів мають труднощі з виконанням основних щоденних завдань.

Наприклад, людям напрочуд важко управляти збором та вживанням ліків, домовлятися про зустрічі та отримувати доступ до різноманітних служб соціальної та громадської підтримки поряд із побічними заходами.ch як робота, освіта і, звичайно, відпочинок.

До всього цього, насправді діагностування рідкісного захворювання часто може бути основною проблемою зі зрозумілих причин. Дійсно, іноді навіть бувають випадки, коли дітей когось, хто помер від рідкісних захворювань, неможливо перевірити, чи є у них, поки вони не досягли певного віку - навіть тоді, коли вони можуть мати 50% відсотків шансів успадкувати хвороба.

Існує певна потреба заохочувати більше людей запитувати про те, що вони пройшли тестування на генетичні раки, поки не стало надто пізно. Тим не менш, етика вражає, якщо людина перебуває у віці, що не досягла закону, щоб зробити свій власний вибір щодо можливого вивчення того, що вони мають захворювання.

Тоді існує генетична дискримінація, яка є таким же ризиком з рідкісним захворюванням, як з будь-яким іншим.

Один страх серед громадян полягає в тому, що, оскільки знання про хвороби, пов'язані з генами, зростають, вони можуть бути використані подібними страховими компаніями дискримінаційно.

Цей можливий ризик може також призвести до того, що люди занадто бояться можливих наслідків для участі в дослідницьких програмах, або навіть обговорити це зі своїми сім'ями та лікарями, побоюючись, що ця інформація може бути неправильно використана.

Інше питання - це те, що ми можемо назвати „фінансовою дискримінацією”. З огляду на те, що рідкісні хвороби важче піддаються лікуванню - експертиза може не існувати в конкретній державі-члені, наприклад, або в регіоні цієї країни - це стає проблемою щодо доступу пацієнтів до найкращого можливого медичного обслуговування або його відсутності.

Фінансова дискримінація може бути неможливістю придбати приватне медичне страхування, або відсутність найкращого лікування, якщо країна, в якій живе людина, не має ресурсів для її оплати.

Це має негативний вплив, коли мова йде про транскордонне медичне обслуговування. Якщо пацієнт повинен покладатися на іншу країну, яка має настільки необхідне лікування, але вона є більш дорогою, ніж відшкодування, що надається у власному державі-члені пацієнта, це може зробити його неможливим або, принаймні, надзвичайно важким.

І це навіть не враховує витрати на відпустку та подорож.

Крім того, у випадку рідкісних захворювань доступ до клінічного випробування може бути важким, якщо припустити, що пацієнт навіть знає про це, а надання високих цін, що стягуються за ліки-сироти, завжди є потенційним бар'єром.

Безперечно, є багато питань, пов’язаних з рідкісними захворюваннями, і EAPM та її члени та співробітники наполегливо працюють у цьому районі - завжди дотримуючись мети - тримати пацієнта в центрі власного процесу охорони здоров’я. І, звичайно, Альянс категоричний, що в медичному обслуговуванні чи де-небудь ще немає місця дискримінації.

Утримання пацієнта в центрі є необхідною філософією, але також необхідним є те, що суспільство ЄС має адаптувати механізми, щоб полегшити залучення науки до систем охорони здоров'я. Для цього життєво необхідні дані для досліджень.

Такі питання будуть ключовими для щорічної конференції 7th EAPM у Брюсселі від 8-9 квітня, і ви зможете дізнатися більше тут і натисніть кнопку реєструвати.

До обговорення на високому рівні на конференції буде включено важливість етики та узгодження з пацієнтами поряд з тим, що існує також потреба, щоб громадяни мали міцну довіру до управління, коли мова йде про спектр обміну даними, а не лише для рідкісних захворювань, але у всіх областях.

Проте навіть як окрема область, рідкісні хвороби представляють ширшу проблему охорони здоров'я, що вимагає творчих ініціатив для вирішення конкретних проблем, викликаних рідкістю.

Поле з рідкісними захворюваннями часто виступає зразком для інноваційних практик, розроблених для пацієнтів. Безумовно, мало сумнівів, що рідкісні хвороби можуть сприяти інноваціям у медицині, при цьому чверть усіх інноваційних продуктів, що потрапляють на ринок, розроблена для рідкісних хвороб .

EAPM вважає, що необхідно підтримувати активну дискусію між усіма зацікавленими сторонами, щоб переконатися, що наукові досягнення перетворяться на краще життя для цих мільйонів пацієнтів, а рідкі хвороби залишатимуться одним з пріоритетів Альянсу.