Зв'язатися з нами

здоров'я

Новий світ даних про здоров’я?

ДОПОВНЕННЯ:

опублікований

on

Ми використовуємо вашу реєстрацію, щоб надавати вміст у спосіб, на який ви погодилися, і покращити наше розуміння вас. Ви можете будь -коли відписатися.

Доброго ранку, колеги з охорони здоров’я, і ласкаво просимо до оновлення Європейського альянсу персоналізованої медицини (EAPM) – у найближчі тижні, місяці та роки EAPM буде приділяти велику увагу питанням, що виникають із законодавчої пропозиції ЄС щодо простору даних охорони здоров’я, який був запущений протягом останніх кількох днів, до кінця цього законодавчого мандату, пише виконавчий директор EAPM д-р Денис Хорган.

Пропозиція European Health Data Space нарешті приземлилася. Хоча текст, що викладає план, був значно розроблений з моменту його першого витоку в березні, сама пропозиція в цілому така ж. Згідно з планом, Комісія хоче зробити «квантовий стрибок» у тому, як медична допомога надається європейцям.

Як обговорювалося на різноманітних експертних зустрічах EAPM, а також у Європейському парламенті, дані можуть бути сполучною ланкою між окремим пацієнтом та професіоналізованою та регульованою системою, а також є переважно зв’язком між приватними та державними інтересами. 

І будучи головною сферою безперервних досліджень і технологічного розвитку, вона виробляє постійний потік інновацій – і, отже, стає класичним полем битви, на якому розігруються суперечливі погляди на переваги інновацій. 

Специфічна область медичних інновацій, пов’язана з даними, пропонує багате відображення таких конфліктів – із суперечками щодо гучних питань, таких як напрям дослідження та способи його стимулювання, моральність систем і практик ціноутворення на ліки, постійно зростаючі варіанти. для збору та використання даних, пов’язаних зі здоров’ям, або адекватності регуляторного контролю.  

У пропозиції Комісія хоче розробити єдиний ринок цифрових послуг і продуктів охорони здоров’я. На практиці це означає розширення MyHealth@EU, щоб усі країни ЄС могли обмінюватися електронними рецептами та резюме пацієнтів, а також іншими формами даних про стан здоров’я, наприклад лабораторними звітами. Це також означає, що з’явиться нова децентралізована інфраструктура ЄС під назвою HealthData@EU, яка забезпечить транскордонний обмін даними про здоров’я для досліджень, регулювання та розробки політики.

Індивідуальне агентство

реклама

Залучення індивіда також є точкою потенційних розбіжностей, оскільки для того, щоб інновації набули чинності, їх необхідно прийняти. 

Таким чином, система може існувати, і суспільство може заохочувати громадян скористатися можливістю, але зрештою, громадянин повинен взяти на себе відповідальність. Суперечка, що розгортається по всій Європі щодо прав та обов’язків щодо вакцинації, є переконливим прикладом: багато батьків, не переконавшись у перевагах вакцинації для своєї дитини, відмовляють у дозволі на проведення процедур імунізації. Тут також очевидний контраст між приватними та державними інтересами, оскільки наполягання особи на відмові від вакцинації суперечить суспільній користі захисту стада, яку дає вакцинація.

Значне потрясіння

Пропозиція Європейського простору даних охорони здоров’я викладає бачення Комісії щодо того, як слід керувати даними про стан здоров’я блоку, поширювати їх та використовувати. Ця пропозиція відкриває шлях до значних змін у сфері, де прогрес в ЄС не є послідовним. У деяких країнах папір все ще є королем, тоді як в інших доступ до електронних рецептів був нормою протягом багатьох років. 

Ті, хто цінує інновації як потенційного благодійника суспільства – або хто цінує їх у більш особистих планах як вираження людської завзятості та уяви, – природно, прагнуть максимальної свободи для цього. Ті, хто ставиться до цього обережно через можливі небезпеки або практичні проблеми, які він може спричинити, природно прагнуть стежити за його прогресом, встановлювати контроль і накладати обмеження. 

Однак між цими двома тенденціями необхідно знайти баланс у політичному світі, який дозволить здійснювати інновації, надаючи відповідні запевнення скептиків. 

Це можна зробити оптимально лише за умови, що неминучі дебати ґрунтуються на якості роздумів та обґрунтованості доказів – з обох сторін. Якщо будь-яка сторона вважає, що може звинувачуватись на підставі якогось передбачуваного авторитету, не враховуючи належним чином проблеми або нехтуючи іншими точками зору, результат буде вкрай неоптимальним.

Тому під час обговорення інновацій, пов’язаних із даними про здоров’я, необхідна ретельна навігація, щоб намітити найкращий шлях за допомогою безлічі змінних, щоб забезпечити довіру громадськості та зберегти персоналізовану систему охорони здоров’я, як стверджує EAPM. 

І серед усього подальшого обговорення технології та її наслідків центральним елементом має бути – відповідно до логіки суб’єкта – людина. Більше, ніж просто пацієнт, більше, ніж член категорії або стратифікованої групи. Особа, громадянин, який заслуговує на увагу як такий і це дані про його здоров'я. 

Потенційний пацієнт, звичайно, яким усім нам судилося бути на тому чи іншому етапі. І в тій мірі, отже, людина, громадянин, взагалі – тобто всі люди, всі громадяни. Бо незалежно від будь-якого іншого визначення чи критерію, чи якості чи характеристики, ми всі є такими. Людина, люди. Жодна подальша категоризація не змінює цього: так само, як ви не можете солити сіль, щоб зробити її солонішою, ніякі додаткові епітети не роблять людину чимось іншим, ніж тим, ким вона або вона є, — особистістю. І саме навколо цього мають крутитися дискусії, і на цьому EAPM зосередиться в просторі даних про здоров’я ЄС.

Пацієнти, Громадяни, Громадська довіра

Більше залучення пацієнта, людини, громадянина також надає новий вимір оцінці терапії.  

Особа, яка отримує лікування, має найкращу позицію, щоб знати, діє певне лікування чи ні. Людина розуміє своє тіло, тому може співпрацювати з медичними працівниками, щоб розробити адаптацію до циклів лікування. Зростаючий асортимент додатків також полегшить людині на більш ранньому етапі зрозуміти, потрібне лікування чи ні, що також підвищить шанси заощадити на непотрібних методах лікування, а також надасть психологічний стимул для людини. , запевнення, що він чи вона зберігають певний контроль над своїм життям.

Освіта тут відіграє важливу роль, а також структури управління. Це заощадить час у вирішенні багатьох проблем, які виникають зараз із низькою участю в клінічних випробуваннях, проблемами щодо згоди, обміну зразками тканин для подальших досліджень, скринінгу тощо. Плани щодо простору даних про здоров’я також дадуть змогу народження нового типу контролю за даними — так званих органів доступу до даних про здоров’я. Ці органи стануть ключовими гравцями в забезпеченні того, щоб дані про здоров’я повторно використовувалися в дослідженнях і політиці.

Деякі країни вже створили щось, що нагадує орган доступу до медичних даних, повідомляє Комісія у своєму аркуші запитань і відповідей, посилаючись на фінську Findata, французький центр даних охорони здоров’я та німецький Forshungsdatenzentrum. Деякі з цих органів були включені до консорціуму, який на початку березня розпочав тендер на створення тестової версії простору даних про здоров’я для повторного використання даних для досліджень і політики.

Для EAPM центральними питаннями на найближчі тижні, місяці та роки будуть, звичайно, довіра громадськості та утримання громадян/пацієнта в центрі розгляду – і, природно, EAPM буде приділяти велику увагу простору даних про здоров’я, поки закінчення цього законодавчого мандату.

Тому постає питання, як найкращим чином надати особу, громадянина, громадянина, повноваження щодо його даних, щоб особистість і роль особи були в центрі уваги. 

Саме тут персоналізований догляд і точна медицина знаходять своє місце в цих дебатах.

Досягнення медичних інновацій та інструментів ІКТ можуть дозволити людині мати конструктивну взаємодію з системою охорони здоров’я – за умови, що система охорони здоров’я буде відповідно налаштована. 

І про суб’єкти, не пов’язані з даними.

Нерівність у лікуванні

У коментарях, що нагадують середину 2021 року, коли глобальна реакція на коронавірус характеризувалася різкою несправедливістю вакцин, голова Всесвітньої організації охорони здоров’я Тедрос Адханом Гебрейесус у середу (4 травня) говорив про те, що люди в бідніших країнах не мають доступу до засобів, що рятують життя від COVID-19. За винятком цього разу, замість того, щоб вакцини бути недосяжними, це лікування. 

«Низька доступність і високі ціни» змусили деякі країни виключити покупку високоефективних противірусних засобів, сказав Тедрос. «Просто неприйнятно, що в умовах найгіршої пандемії за століття інноваційні методи лікування, які можуть врятувати життя, не досягають тих, хто їх потребує». 

ВООЗ готується до наступної пандемії

Пандемії та великомасштабні спалахи можуть забрати мільйони життів, руйнувати суспільства та руйнувати економіку. Програма ВООЗ з надзвичайних ситуацій у сфері охорони здоров’я (WHE) співпрацює з державами-членами, щоб допомогти країнам підготуватися до великомасштабних спалахів і пандемій. Завдяки Азіатсько-Тихоокеанській стратегії щодо нових захворювань та надзвичайних ситуацій у сфері громадського здоров’я (APSED III) розвиваються основні можливості, необхідні Міжнародними медико-санітарними правилами (2005) або IHR, що забезпечує важливу основу для готовності до пандемії. 

Це доповнюється зусиллями, спрямованими на зміцнення систем і можливостей для специфічних захворювань, у тому числі щодо вакцин, фармацевтичних препаратів та інших заходів громадського здоров’я. Країни також заохочують залучити все суспільство для ефективної готовності до пандемії та реагування на неї. Оскільки наступна пандемія, найімовірніше, буде спричинена грипом, ця хвороба продовжує залишатися пріоритетною загрозою для здоров’я населення в регіоні. 

Ожиріння - ще одна криза здоров'я в Європі

Новий Європейський регіональний звіт ВООЗ про ожиріння за 2022 рік, опублікований 3 травня Європейським регіональним бюро ВООЗ, показує, що показники надмірної ваги та ожиріння досягли масштабів епідемії в усьому регіоні та продовжують ескалувати, і наразі жодна з 53 держав-членів цього регіону на шляху до досягнення глобальної цілі ВООЗ щодо неінфекційних захворювань (НІЗ) щодо припинення зростання ожиріння до 2025 року. Звіт показує, що в Європейському регіоні 59% дорослих і майже 1 з 3 дітей (29% хлопчиків і 27% дівчата) мають зайву вагу або страждають ожирінням. Поширеність ожиріння серед дорослих у Європейському регіоні вища, ніж у будь-якому іншому регіоні ВООЗ, крім Америки. 

Надмірна вага та ожиріння є одними з головних причин смерті та інвалідності в Європейському регіоні, за останніми оцінками, щороку вони спричиняють понад 1.2 мільйона смертей, що відповідає понад 13% загальної смертності в регіоні. 

Ожиріння підвищує ризик розвитку багатьох НІЗ, включаючи рак, серцево-судинні захворювання, цукровий діабет 2 типу та хронічні респіраторні захворювання. Наприклад, ожиріння вважається причиною принаймні 13 різних типів раку, і, ймовірно, буде безпосередньо відповідальним за щонайменше 200,000 7 нових випадків раку щороку в регіоні, і ця цифра буде зростати в найближчі роки. Зайва вага та ожиріння також є провідним фактором ризику інвалідності, спричиняючи 19% від загальної кількості років, прожитих з інвалідністю в регіоні. Люди із зайвою вагою та ті, хто живе з ожирінням, непропорційно постраждали від наслідків пандемії COVID-XNUMX. 

І це поки що все від EAPM. Будьте в безпеці та здорові, і насолоджуйтесь вихідними, коли вони прийдуть...

нарешті приходить

Пропозиція European Health Data Space нарешті приземлилася. Хоча текст, що викладає план, був значно розроблений з моменту його першого витоку в березні, сама пропозиція в цілому така ж. Згідно з планом, Комісія хоче зробити «квантовий стрибок» у тому, як медична допомога надається європейцям.

Як обговорювалося на різноманітних експертних зустрічах EAPM, а також у Європейському парламенті, дані можуть бути сполучною ланкою між окремим пацієнтом та професіоналізованою та регульованою системою, а також є переважно зв’язком між приватними та державними інтересами. 

І будучи головною сферою безперервних досліджень і технологічного розвитку, вона виробляє постійний потік інновацій – і, отже, стає класичним полем битви, на якому розігруються суперечливі погляди на переваги інновацій. 

Специфічна область медичних інновацій, пов’язана з даними, пропонує багате відображення таких конфліктів – із суперечками щодо гучних питань, таких як напрям дослідження та способи його стимулювання, моральність систем і практик ціноутворення на ліки, постійно зростаючі варіанти. для збору та використання даних, пов’язаних зі здоров’ям, або адекватності регуляторного контролю.  

У пропозиції Комісія хоче розробити єдиний ринок цифрових послуг і продуктів охорони здоров’я. На практиці це означає розширення MyHealth@EU, щоб усі країни ЄС могли обмінюватися електронними рецептами та резюме пацієнтів, а також іншими формами даних про стан здоров’я, наприклад лабораторними звітами. Це також означає, що з’явиться нова децентралізована інфраструктура ЄС під назвою HealthData@EU, яка забезпечить транскордонний обмін даними про здоров’я для досліджень, регулювання та розробки політики.

Індивідуальне агентство

Залучення індивіда також є точкою потенційних розбіжностей, оскільки для того, щоб інновації набули чинності, їх необхідно прийняти. 

Таким чином, система може існувати, і суспільство може заохочувати громадян скористатися можливістю, але зрештою, громадянин повинен взяти на себе відповідальність. Суперечка, що розгортається по всій Європі щодо прав та обов’язків щодо вакцинації, є переконливим прикладом: багато батьків, не переконавшись у перевагах вакцинації для своєї дитини, відмовляють у дозволі на проведення процедур імунізації. Тут також очевидний контраст між приватними та державними інтересами, оскільки наполягання особи на відмові від вакцинації суперечить суспільній користі захисту стада, яку дає вакцинація.

Значне потрясіння

Пропозиція Європейського простору даних охорони здоров’я викладає бачення Комісії щодо того, як слід керувати даними про стан здоров’я блоку, поширювати їх та використовувати. Ця пропозиція відкриває шлях до значних змін у сфері, де прогрес в ЄС не є послідовним. У деяких країнах папір все ще є королем, тоді як в інших доступ до електронних рецептів був нормою протягом багатьох років. 

Ті, хто цінує інновації як потенційного благодійника суспільства – або хто цінує їх у більш особистих планах як вираження людської завзятості та уяви, – природно, прагнуть максимальної свободи для цього. Ті, хто ставиться до цього обережно через можливі небезпеки або практичні проблеми, які він може спричинити, природно прагнуть стежити за його прогресом, встановлювати контроль і накладати обмеження. 

Однак між цими двома тенденціями необхідно знайти баланс у політичному світі, який дозволить здійснювати інновації, надаючи відповідні запевнення скептиків. 

Це можна зробити оптимально лише за умови, що неминучі дебати ґрунтуються на якості роздумів та обґрунтованості доказів – з обох сторін. Якщо будь-яка сторона вважає, що може звинувачуватись на підставі якогось передбачуваного авторитету, не враховуючи належним чином проблеми або нехтуючи іншими точками зору, результат буде вкрай неоптимальним.

Тому під час обговорення інновацій, пов’язаних із даними про здоров’я, необхідна ретельна навігація, щоб намітити найкращий шлях за допомогою безлічі змінних, щоб забезпечити довіру громадськості та зберегти персоналізовану систему охорони здоров’я, як стверджує EAPM. 

І серед усього подальшого обговорення технології та її наслідків центральним елементом має бути – відповідно до логіки суб’єкта – людина. Більше, ніж просто пацієнт, більше, ніж член категорії або стратифікованої групи. Особа, громадянин, який заслуговує на увагу як такий і це дані про його здоров'я. 

Потенційний пацієнт, звичайно, яким усім нам судилося бути на тому чи іншому етапі. І в тій мірі, отже, людина, громадянин, взагалі – тобто всі люди, всі громадяни. Бо незалежно від будь-якого іншого визначення чи критерію, чи якості чи характеристики, ми всі є такими. Людина, люди. Жодна подальша категоризація не змінює цього: так само, як ви не можете солити сіль, щоб зробити її солонішою, ніякі додаткові епітети не роблять людину чимось іншим, ніж тим, ким вона або вона є, — особистістю. І саме навколо цього мають крутитися дискусії, і на цьому EAPM зосередиться в просторі даних про здоров’я ЄС.

Пацієнти, Громадяни, Громадська довіра

Більше залучення пацієнта, людини, громадянина також надає новий вимір оцінці терапії.  

Особа, яка отримує лікування, має найкращу позицію, щоб знати, діє певне лікування чи ні. Людина розуміє своє тіло, тому може співпрацювати з медичними працівниками, щоб розробити адаптацію до циклів лікування. Зростаючий асортимент додатків також полегшить людині на більш ранньому етапі зрозуміти, потрібне лікування чи ні, що також підвищить шанси заощадити на непотрібних методах лікування, а також надасть психологічний стимул для людини. , запевнення, що він чи вона зберігають певний контроль над своїм життям.

Освіта тут відіграє важливу роль, а також структури управління. Це заощадить час у вирішенні багатьох проблем, які виникають зараз із низькою участю в клінічних випробуваннях, проблемами щодо згоди, обміну зразками тканин для подальших досліджень, скринінгу тощо. Плани щодо простору даних про здоров’я також дадуть змогу народження нового типу контролю за даними — так званих органів доступу до даних про здоров’я. Ці органи стануть ключовими гравцями в забезпеченні того, щоб дані про здоров’я повторно використовувалися в дослідженнях і політиці.

Деякі країни вже створили щось, що нагадує орган доступу до медичних даних, повідомляє Комісія у своєму аркуші запитань і відповідей, посилаючись на фінську Findata, французький центр даних охорони здоров’я та німецький Forshungsdatenzentrum. Деякі з цих органів були включені до консорціуму, який на початку березня розпочав тендер на створення тестової версії простору даних про здоров’я для повторного використання даних для досліджень і політики.

Для EAPM центральними питаннями на найближчі тижні, місяці та роки будуть, звичайно, довіра громадськості та утримання громадян/пацієнта в центрі розгляду – і, природно, EAPM буде приділяти велику увагу простору даних про здоров’я, поки закінчення цього законодавчого мандату.

Тому постає питання, як найкращим чином надати особу, громадянина, громадянина, повноваження щодо його даних, щоб особистість і роль особи були в центрі уваги. 

Саме тут персоналізований догляд і точна медицина знаходять своє місце в цих дебатах.

Досягнення медичних інновацій та інструментів ІКТ можуть дозволити людині мати конструктивну взаємодію з системою охорони здоров’я – за умови, що система охорони здоров’я буде відповідно налаштована. 

І про суб’єкти, не пов’язані з даними.

Нерівність у лікуванні

У коментарях, що нагадують середину 2021 року, коли глобальна реакція на коронавірус характеризувалася різкою несправедливістю вакцин, голова Всесвітньої організації охорони здоров’я Тедрос Адханом Гебрейесус у середу (4 травня) говорив про те, що люди в бідніших країнах не мають доступу до засобів, що рятують життя від COVID-19. За винятком цього разу, замість того, щоб вакцини бути недосяжними, це лікування. 

«Низька доступність і високі ціни» змусили деякі країни виключити покупку високоефективних противірусних засобів, сказав Тедрос. «Просто неприйнятно, що в умовах найгіршої пандемії за століття інноваційні методи лікування, які можуть врятувати життя, не досягають тих, хто їх потребує». 

ВООЗ готується до наступної пандемії

Пандемії та великомасштабні спалахи можуть забрати мільйони життів, руйнувати суспільства та руйнувати економіку. Програма ВООЗ з надзвичайних ситуацій у сфері охорони здоров’я (WHE) співпрацює з державами-членами, щоб допомогти країнам підготуватися до великомасштабних спалахів і пандемій. Завдяки Азіатсько-Тихоокеанській стратегії щодо нових захворювань та надзвичайних ситуацій у сфері громадського здоров’я (APSED III) розвиваються основні можливості, необхідні Міжнародними медико-санітарними правилами (2005) або IHR, що забезпечує важливу основу для готовності до пандемії. 

Це доповнюється зусиллями, спрямованими на зміцнення систем і можливостей для специфічних захворювань, у тому числі щодо вакцин, фармацевтичних препаратів та інших заходів громадського здоров’я. Країни також заохочують залучити все суспільство для ефективної готовності до пандемії та реагування на неї. Оскільки наступна пандемія, найімовірніше, буде спричинена грипом, ця хвороба продовжує залишатися пріоритетною загрозою для здоров’я населення в регіоні. 

Ожиріння - ще одна криза здоров'я в Європі

Новий Європейський регіональний звіт ВООЗ про ожиріння за 2022 рік, опублікований 3 травня Європейським регіональним бюро ВООЗ, показує, що показники надмірної ваги та ожиріння досягли масштабів епідемії в усьому регіоні та продовжують ескалувати, і наразі жодна з 53 держав-членів цього регіону на шляху до досягнення глобальної цілі ВООЗ щодо неінфекційних захворювань (НІЗ) щодо припинення зростання ожиріння до 2025 року. Звіт показує, що в Європейському регіоні 59% дорослих і майже 1 з 3 дітей (29% хлопчиків і 27% дівчата) мають зайву вагу або страждають ожирінням. Поширеність ожиріння серед дорослих у Європейському регіоні вища, ніж у будь-якому іншому регіоні ВООЗ, крім Америки. 

Надмірна вага та ожиріння є одними з головних причин смерті та інвалідності в Європейському регіоні, за останніми оцінками, щороку вони спричиняють понад 1.2 мільйона смертей, що відповідає понад 13% загальної смертності в регіоні. 

Ожиріння підвищує ризик розвитку багатьох НІЗ, включаючи рак, серцево-судинні захворювання, цукровий діабет 2 типу та хронічні респіраторні захворювання. Наприклад, ожиріння вважається причиною принаймні 13 різних типів раку, і, ймовірно, буде безпосередньо відповідальним за щонайменше 200,000 7 нових випадків раку щороку в регіоні, і ця цифра буде зростати в найближчі роки. Зайва вага та ожиріння також є провідним фактором ризику інвалідності, спричиняючи 19% від загальної кількості років, прожитих з інвалідністю в регіоні. Люди із зайвою вагою та ті, хто живе з ожирінням, непропорційно постраждали від наслідків пандемії COVID-XNUMX. 

І це поки що все від EAPM. Будьте в безпеці та здорові, і насолоджуйтесь вихідними, коли вони прийдуть...

Поділіться цією статтею:

EU Reporter публікує статті з різних зовнішніх джерел, які висловлюють широкий спектр точок зору. Позиції, зайняті в цих статтях, не обов’язково відповідають EU Reporter.

Тенденції