Можливості даних про здоров’я: говорити однією мовою 

Доброго ранку, колеги в галузі охорони здоров’я, і ласкаво просимо до оновлення Європейського альянсу персоналізованої медицини (EAPM), яке сьогодні зосереджується на просторі даних охорони здоров’я ЄС та важливому питанні, яке було висвітлено, пов’язаному з термінологією про те, як це впливає на розуміння, пише виконавчий директор EAPM д-р Денис Хорган.

Узгодження термінології

7 червня EAPM провела експертну групу ЄС щодо нової пропозиції щодо простору даних про здоров’я ЄС. Панельна подія зібрала політиків з лідерами думок із охорони здоров’я, наукових кіл, промисловості та організацій пацієнтів, щоб повчитися один у одного та обговорити поточний стан і спільний підхід до розвитку широкого розробки та впровадження найкращої практики.

Одним із ключових результатів є те, що існує потреба в більшій ясності серед професіоналів та громадськості щодо того, як нові методики того, як дані можуть відкрити двері до кращого медичного обслуговування, як-от використання даних з тестування біомаркерів. Наразі непослідовне використання загальноприйнятих термінів гальмує прогрес у сфері охорони здоров’я. 

Плутанина очевидна: термінологія дуже розбіжна, що може бути відображено у впровадженні на рівні країни. 

Однією з областей, де найбільша потреба, є термінологія, що стосується тестування

Наприклад, тестування біомаркерів для виявлення соматичних мутацій або інших цілей, розширене молекулярне тестування або генетичне тестування зародкової лінії на мутації чи варіанти – усі вони є ключем до покращення догляду, але всі вони все ще страждають від різних визначень або використання. Настав час гармонізувати мову, спростити комунікацію та чітко пояснити цілі та значення тестування.

реклама

Це не питання семантики. Це є вирішальним як з точки зору точності, яку може забезпечити тестування, так і для дозволу розгортання персоналізованої медицини, яка пропонує пацієнтам новий рівень допомоги. Біомаркер та інші аналогічні передові тести стали життєво важливими інструментами в діагностиці та лікуванні та відіграють зростаючу роль у дослідженнях здоров’я. 

Вони відкривають перспективу більш точної оцінки, визначення пацієнтів, які найімовірніше реагують на дане лікування, або більш точного прогнозування та моніторингу прогресування захворювання. Вони навіть можуть ідентифікувати пацієнтів з підвищеним ризиком розвитку даного стану. Але плутанина з медичним жаргоном є перешкодою для точної медицини, яку дозволяють ці тести. 

Досягнення в науці про тестування просуваються швидше, ніж спроможність установ та окремих осіб не відставати, і навіть професіонали використовують інші терміни. Плутанина і невизначеність термінології також заважають намаганням узгодити розуміння переваг різноманітних технологій і підходів до тестування, як у лікуванні, так і в дослідженнях. Краще розуміння та впорядкований підхід до використання узгодженої термінології сприятиме прийняттю та сприятиме довірі громадськості, що призведе до ширшого використання відповідних тестів та покращить стан здоров’я.  

Єдиний голос допоможе медичній спільноті та пацієнтам досягти спільного розуміння переваг тестування, на якому базується персоналізована медицина. 

Але незважаючи на весь потенціал, який пропонує тестування, фактичні показники вдосконаленого тестування значно відстають від рекомендацій найкращої практики. Незважаючи на чітку клінічну користь і рекомендації щодо прогнозного тестування біомаркерів і подальшого лікування першої лінії таргетної терапії у пацієнтів з недрібноклітинним раком легені, є докази того, що тестування не набуло широкого поширення в клінічних умовах. 

Необхідно подолати деякі серйозні проблеми, щоб досягти мети використання тестування біомаркерів для покращення здоров’я пацієнтів – і сприяти відповідній стабільності систем охорони здоров’я, зменшуючи кількість пропущених діагнозів або невідповідного вибору лікування. Перешкоди варіюються від незнайомства клінічної спільноти з виникаючими можливостями до невизначеності щодо оплати тестування. Але одним із факторів, який зараз піддається більш ретельному розгляду, є безліч умов для тестування. Це викликає плутанину серед пацієнтів і навіть медичних працівників, що негативно позначається на застосуванні та пошуку ефективних рішень для таких розрізнених питань, як захист даних та сумісність інформаційних систем.

Цікава паралель виникла у квітні, коли Європейська комісія та Організація економічного співробітництва та розвитку відзначили захід, присвячений запуску спільного проекту з розвитку фінансової грамотності в усьому ЄС (проект «Міжнародні ворота фінансової освіти»). «Нова структура ЄС має на меті встановити загальну термінологію ЄС у сфері фінансових послуг та розробити політику та програми фінансової грамотності», – йдеться у повідомленні. 

Якщо термінологія грамотності та стандартизації є важливою сферою залучення громадськості до фінансових послуг, наскільки вона важливіша для здоров’я, яке стосується кожного?

Це сфера, де EAPM буде задіяно на рівні багатьох зацікавлених сторін як законодавчий/політичний рівень. 

В інших новинах ....

Права раку

Комісія розпочала процес боротьби з «правом бути забутим» для хворих на рак в ЄС, що має потенціал для нового Кодексу поведінки ЄС. 

«Право бути забутим» відноситься до людини, яка перебуває в довгостроковій ремісії від раку, якщо попередній діагноз не впливає на доступ до іпотеки та позик. 

Банки та страховики не можуть легко оцінити ризики, пов’язані з раком і можливим рецидивом, пояснила комісар охорони здоров’я Стелла Кіріакідес у понеділок. Це означає, що вони «схильні бути обережними у своєму підході», що призводить до того, що люди часто зазнають несправедливого ставлення при доступі до фінансових послуг, сказала вона.  

Європейський центр сценаріїв COVID-19

Європейський центр сценаріїв COVID-19 був запущений у понеділок (6 червня) і допоможе розробити прогнози розвитку пандемії в довгостроковій перспективі, повідомляє Європейський центр з профілактики та контролю захворювань. 

Сценарії буде зосереджено на еволюції пандемії, коли мова йде про випадки COVID-19, госпіталізації та летальні випадки, охоплюючи період від 12 до 30 місяців. Хаб використовуватиме комбіновані сценарії для XNUMX країн ЄС/ЄЕЗ, Великобританії та Швейцарії. 

Мета, звичайно, полягає в тому, щоб обмежити наслідки коронавірусу шляхом вивчення різних змінних у різних сценаріях, що може допомогти політикам приймати рішення. Деякі з цих змінних можуть включати, наприклад, швидкість ослаблення імунітету, повідомляє агентство з хвороб.  

COVID і віспа мавп

Увага до пандемії COVID-19 продовжує зменшуватися, оскільки занепокоєння перетворюється на віспу мавп, де чиновники та громадськість відчують відчуття дежавю: Всесвітня організація охорони здоров’я заявила у вівторок, що спалахи мавп’яної віспи, які спостерігаються в Європі, почалися за кілька тижнів до першого офіційного повідомлення випадок на континенті. «Навіть якщо щодня з’являються нові пацієнти, дослідження минулих випадків показують, що спалах у нашому регіоні, безперечно, тривав ще в середині квітня», – сказав Ганс Клюге з ВООЗ у Європі. 

Літо без масок

Хоча існує занепокоєння, що літні фестивалі можуть стати надзвичайними подіями для поширення віспи мавп, насправді це вже не страх навколо COVID-19. Оскільки маски майже залишилися в минулому для більшої частини Європи і тисячі заходів, запланованих у Великій Британії для святкування платинового ювілею королеви в ці довгі вихідні, може здатися, що світ пішов далі від пандемії. Незважаючи на значно кращу епідеміологічну ситуацію, країни продовжують оцінювати та рекомендувати додаткові дози вакцинації. Цього тижня Литва запропонує четверту дозу дорослим із пригніченою імунною системою, а в департаменті охорони здоров’я стверджують, що восени планується розпочати вакцинацію інших груп населення. Вже очікується, що літні люди та інші групи високого ризику будуть вакциновані.

Збільшується кількість випадків гепатиту

Сполучене Королівство продовжує виявляти випадки гепатиту у дітей віком до 10 років, додавши ще 25 підтверджених випадків, в результаті чого станом на 222 травня їх загальна кількість зросла до 25, повідомило в п’ятницю Агентство охорони здоров’я Великобританії. Здебільшого хворіють діти до 5 років, жодна дитина не померла. В УГСА повідомили, що 11 дітям потрібна пересадка печінки. Провідною теорією все ще залишається аденовірусна інфекція, при цьому агентство стверджує, що аденовірус «є найбільш часто виявляється вірусом у тестованих зразках». 

Проводиться офіційне епідеміологічне дослідження та проводяться додаткові дослідження, щоб зрозуміти «можливі імунні фактори та вплив недавніх або супутніх інфекцій».

І це поки все від EAPM. Будьте в безпеці та здорові та насолоджуйтесь тижнем.

Поділіться цією статтею: