#EAPM: Засмучені пацієнти заслуговують більш ефективних стратегій охорони здоров'я

У ці часи над наукою та проривами в геноміці ніколи не було кращої можливості дати правильне лікування потрібному пацієнтові в потрібний час, пише Європейський альянс для Персоналізовані медицини (EAPM) Виконавчий директор Денис Хорганом.

Мало того, але підвищення поінформованості та знань пацієнтів породило з собою нові вимоги від їх імені бути в центрі їхнього власного лікування - частиною прийняття рішень та двосторонньою вулицею між пацієнтом та передовою лінією. медичних працівників або медичних працівників.

Принаймні, це теорія. Але перешкоди все ще існують. Підготовка медичних працівників повинна бути вищою у порядку денному Європи, якщо ці лікарі та медсестри повинні мати сучасні знання про нові способи лікування та медикаменти (які вони потім можуть передати своїм пацієнтам).

І вони повинні знати про клінічні випробування, що проводяться, що може принести користь їх пацієнту, і бути прихильними до направлення, де це доречно. Крім того, від лікарів у наш час слід вимагати кращих комунікативних навичок і навчитися враховувати спосіб життя пацієнта, сценарій роботи тощо, пропонуючи лікування. Їм потрібно більше слухати, по суті.

Пацієнти, зі свого боку, мають багато питань. Вони добре розуміють, що наука швидко рухається, часто з'являються нові, рідше захворювання, що розуміння та використання геноміки рухається сліпучими темпами, а збір, зберігання та обмін даними (принаймні теоретично) означає, що набагато більше доступна інформація, яка може допомогти знайти ліки від своєї хвороби і навіть запобігти їх розвитку.

Але вони часто запитують, чому не проводиться більше досліджень у тій галузі, яка їх стосується. У деяких випадках дослідження насправді проводиться - але інформація або дублюється по всій Європі (або, дійсно, у всьому світі), не виходячи з шахт, або з тривогою захищається власними інтересами.

Звичайно, це дуже неприємно для пацієнтів, більшість з яких не мають проблем з обміном медичними даними (під контрольованими етичними умовами) на благо суспільства. Вони стурбовані занадто захисними законами та / або відсутністю інфраструктури, яка ефективно поєднується з тим, щоб уповільнити (і в деяких випадках блокувати) передачу інформації.

реклама

Не тільки це, але є відсутність належних стимулів для дослідників і фармацевтичних компаній, щоб інвестувати час і гроші в розробку ліків і лікування для, скажімо, невеликих груп населення, які складають підгрупу, яка страждає на рідкісні хвороби.

Як було зазначено вище, відсутність співпраці (чи навмисне чи ні) гальмує те, що має бути невпинним поступом персоналізованої медицини. Занадто багато силосу мислення, як в межах дисциплін, так і поміж ними, стримує зусилля для обміну знаннями, даними та багато іншого. Це не приносить користі нікому в довгостроковій перспективі і може серйозно пошкодити пацієнта навіть у короткостроковій перспективі. Не дивно, що групи пацієнтів розгніваються і розчаровуються.

І безглузда та, здавалося б, обструкціоністська політика, яка максимально ускладнює доступ пацієнтів до власних даних про стан здоров’я, у найкращому випадку призводить до розчарування, а в гіршому - до гніву у багатьох громадян. Зрештою, вони володіють даними, то чому, запитують вони, чи не можуть вони до них дістатись, не стрибаючи через, здавалося б, нескінченні обручі? Вони мають знання і мають право на безкоштовний і повний доступ до даних, що стосуються їх особисто, а також можуть стосуватися їх батьків.

По суті, вони скажуть вам, що надто багато філософії "стану няні" навколо особистих медичних даних, і пацієнтам, цілком справедливо, цього було досить. Вони хочуть - вимагають - щоб до них ставилися рівними при лікуванні власних хвороб та лікування.

Не те, що суспільство робить особливо легким для пацієнтів, щоб отримати швидкість з знаннями про деякі з їхніх умов. Доступ до найкращої медичної допомоги не є справедливим у всій Європі, коли він змінюється між багатшими і біднішими країнами і навіть у межах регіонів, але можна було б подумати, що Інтернет - великий еквалайзер, чи не так? Не обов'язково, оскільки підписка на провідні медичні журнали може бути дорогою і, отже, недоступною для багатьох людей, які просто шукають сучасну, надійну і часто складну інформацію.

Все це знають законодавці та політики. Але, незважаючи на обіцянки діяти щоразу, коли політичний цикл змінюється (чотири-вісім років, п’ять-десять років), наші нескінченні пропозиції нових лідерів рідко, здається, співпрацюють у масштабах ЄС, що насправді є необхідним. Обіцянки створити кращі інтегровані системи, обіцянки скоротити бюрократію, обіцянки впроваджувати кращі керівні принципи - все це легіон.

Пацієнти чули їх час від часу, але справа в тому, що багато правил, наприклад, застаріли і більше не підходять для певної мети. Пацієнти мають право бути розчарованими і злими. Вони вимагають бути головними у власних процесах охорони здоров'я, і ​​хоча ситуація поступово покращується, це відбувається недостатньо швидко, щоб йти в ногу з величезними стрибками в науці. Це має незабаром змінитися на користь нинішніх та потенційних 500 мільйонів пацієнтів у 28 країнах-членах Європейського Союзу.

Поділіться цією статтею: