Доступ до всіх сфер: кроки в напрямку орієнтованої на пацієнта медичної допомоги

Персоналізована медицина (ПМ) полягає у наданні правильного лікування потрібному пацієнту в потрібний час і є надійним шляхом до здорової Європи. Але це пов’язано з багатьма проблемами у всіх секторах, що працюють у галузі охорони здоров’я.

Наприклад, промисловість і наука потребують більшої співпраці, кращої взаємодії, кращого доступу до якісних даних, переосмислення процесу відшкодування витрат, більшої кількості грошей на дослідження ... список можна продовжувати.

Тим часом лікарям та медсестрам на передовій потрібно більше освіти щодо, наприклад, рідкісних хвороб та доступних методів лікування.

Однак для пацієнтів все стосується доступу. Доступ до лікування та лікарських засобів, доступ до клінічних випробувань, доступ до більшої (і чіткішої) інформації, доступ до осіб, які приймають рішення, і законодавців, щоб отримати можливість почути їхні голоси та зрозуміти їхні потреби від вищого рівня.

Європейський альянс персоналізованої медицини (EAPM) ставить пацієнтів в центр нещодавно розпочатої кампанії STEP.

STEPs розшифровується як "Спеціалізоване лікування європейських пацієнтів", і, серед іншого, кампанія ЄАПМ має на меті висвітлити нинішнім та потенційним членам Європарламенту, а також Європейській Комісії можливості, пов'язані з прем'єр-міністром, та переваги для своїх виборців перед європейськими виборами цього року. .

І, давайте зрозуміємо, це стосується кожної країни Європи. Хоча пацієнти в державах-членах з нижчими доходами стикаються з ще більшими перешкодами для всього перерахованого, ці проблеми існують і в багатіших державах. По суті, це загальноєвропейські проблеми.

реклама

Мері Бейкер MBE є безпосередньо минулим президентом Європейської ради з питань мозку (EBC), яка існує для сприяння дослідженням мозку та покращення якості життя тих, хто страждає на захворювання мозку.

Вона наголошує на тому, що всі ми знаємо: що суспільство змінилося, населення зросло і люди тепер живуть довше. З цим виникають неминучі проблеми.

"Система регулювання вже не відповідає своїй меті, - каже Мері. - Це ні в чому не винна людина, саме в тому, як все склалося. Весь профіль охорони здоров'я в Європі відрізняється, і адаптація до цього, безумовно, є новим викликом".

Отже, як групи пацієнтів бачать виклик?

Доктор Станімір Гасарджієв є одним із засновників (і нинішнього голови) Національної організації пацієнтів Болгарії - найбільшої парасолітарної організації пацієнтів у країні, що має 85 груп, що належать до конкретних захворювань.

Поряд з іншою інформаційно-пропагандистською роботою щодо пацієнтів, у 2013 році Станімір став членом правління Європейського форуму пацієнтів, який, серед іншого, представляє певні групи хронічних захворювань на рівні ЄС.

„Доступ” - ключове слово. Як каже Станімір: "Проблеми, які стоять перед нами, особливо в умовах економічної кризи, це доступ до медичної допомоги та ліків, доступ до інформації, до скринінгу та до правильних методів лікування в потрібний час. Пацієнтам також потрібен рівний доступ до клінічних випробувань та, там, інновації ".

З появою нової Європейської комісії та Парламенту, Станімір чітко розуміє, чого він хоче: "Доступ пацієнтів до лікування та ліків повинен бути одним з найвищих пріоритетів. Нам потрібно, щоб усі установи та зацікавлені сторони сіли за один стіл, щоб знайти рішення для покращення життя для найнеобхідніших у Європі ".

То що можуть робити пацієнти? Ну, це залежить. Ева Борек (Ewa Borek), з Фонду WE PATIENTS у Польщі, каже, що в її країні існує проблема з розширенням можливостей пацієнтів.

"Пацієнти в Польщі не усвідомлюють, наскільки могутні вони можуть бути. У багатьох інших країнах ЄС вони це розуміють, але Польща має демократію лише 25 років. Часто вони не вірять, що належать до сектору НУО, який є відносно новим, але має вибухнув за десять років після вступу ".

Але варшавська компанія Ewa додає, що справа не лише в цьому. `` Польща має низький рівень європейського індексу охорони здоров'я з довгими списками очікування тощо. Але політики тут послідовно уникають змін та реформ '.

Станімір перегукується з думкою про те, що певні уряди стійкі до змін. Він сказав: "У Болгарії жодне нове ліки не може бути зареєстроване для відшкодування через систему, поки воно не розпочнеться з відшкодуванням у п'яти інших країнах Європи. Вони кажуть:" ми маленька країна, і нам потрібно почекати ", але це виправдання. "

Однак певним чином руки урядів пов'язані: "Тоді ми переходимо до процедури ціноутворення", - додав Станімір. "Це система довідкових цін, яка діє в Європі - і це ще одне питання, яке перешкоджає доступу.

"Болгарія повинна платити точно таку ж ціну за ліки, як і інші частини Європи. Але оскільки ціни країн посилаються на інші, це означає, що якби Болгарія або Угорщина мали нижчу ціну на конкретний лікарський засіб, то ця ціна мала б майже негайно з'являються, наприклад, в Іспанії, а потім з Іспанії ціна впаде в іншій країні з ефектом доміно.

"Отже, по суті, жодна фармацевтична компанія не може дозволити собі цього, навіть якщо вони готові запропонувати деякі спеціальні ціни для країн з нижчим рівнем ВВП. Крім того, якби в Болгарії була нижча ціна, кожна країна почала б купувати нижчі - ціни на ліки через систему вільної торгівлі в ЄС ".

Віоріка Курсару, з Myeloma Euronet Romania, працює на захист прав пацієнтів, які страждають на рідкісний рак крові з низькою тривалістю життя після діагностики від 30 місяців до п’яти років.

Як і Болгарія, Румунія є державою з відносно низьким рівнем доходу, і Віоріка зазначив: "У сфері охорони здоров'я не повинно бути громадян першого та другого сорту. Нам потрібен мінімальний стандарт догляду в усьому ЄС, стандарт скрізь, нижче якого ми не можемо впасти.

"Що стосується транскордонного лікування пацієнтів, це певною мірою запобігає політика відшкодування. Якщо лікування в Румунії дешевше, але вам потрібно піти в інше місце для швидшого чи кращого лікування, яке коштує дорожче, ви відшкодують лише за румунським курсом. Отже, це може бути 1,000 євро, але ви повинні заплатити різницю за лікування, яке може коштувати 5,000 євро, якщо ви поїдете, скажімо, до Німеччини ".

Станімір додає: "Ціноутворення в усіх розмірах не працює в менших країнах. В основному, ми не можемо дозволити собі ліки. Зміни мають відбутися на рівні ЄС".

Це явно складне питання, яке Станімір підтверджує: "Рішення непросте. Він вимагає від європейських установ та держав-членів знайти спосіб створити більш справедливу систему. Дебати ведуться вже кілька років і під час президентства Бельгії у 2010 році вже повідомлялося, що чинна система може перешкоджати доступу до пацієнтів у країнах з низьким рівнем доходу ".

"Це, - наполягає він, - станеться лише за умови відданості та реального діалогу в дусі солідарності Європейського Союзу".

То як щодо доступу до інформації та клінічних випробувань? Шарунас Нарбутас, президент Литовської коаліції хворих на рак, каже: "Що стосується онкології, в Литві клінічної інформації про пацієнта майже не було. Існує величезний розрив у зв'язку.

"Для боротьби з цим ми працюємо з іншими групами, щоб випустити літературу, яку тут переглядають онкологи та пацієнти".

Інгрід Косслер, шведська Асоціація раку молочної залози, повторила це, сказавши: "У Швеції, мабуть, бракує переконливої ​​інформації. Візьмемо рак молочної залози - жінки мають вибір між мастектомією та лікуванням, що береже груди. Багато людей без потреби вибирають мастектомію через вони бояться раку. Вони думають, що якщо їм діагностовано рак молочної залози і не буде проведена мастектомія, вони помруть наступного понеділка ".

У такій багатій країні, як Швеція, принаймні доступ пацієнтів до клінічних випробувань повинен бути досить добре охоплений? Ну ні. Інгрід додає, що через нечисленність населення в певних районах її країни доступ до клінічних випробувань може бути великою проблемою.

"Через регіональну структуру Швеції пацієнти можуть не бути проінформовані про них. Інформація повинна надходити від лікарів і бути доступною в Інтернеті, але цього не відбувається, оскільки бракує часу та спеціалізованих знань. Додайте до цього той факт, що більшість судових процесів проводяться у Стокгольмі, тому багатьом важко дістатися до них ".

Повернувшись до іншої багатшої країни ЄС, Джейн Брессінгтон є директором пацієнтів національного альянсу PAWS-GIST та довіреною особою GIST Support UK.

GIST означає шлунково-кишкову стромальну пухлину, яка є тип саркоми виявляється в травній системі, найчастіше в стінці шлунка. Хоча загалом це рідкість, це ще рідше зустрічається у віці до 25 років, і заявлена ​​мета групи полягає в тому, щоб знайти ліки від цього рідкісного раку GIST у молодих людей, які по-різному реагують на препарати, які вже розроблені та успішно використовуються для дорослих спорадичних GIST.

Джейн сказала: "Менші національні групи пацієнтів повинні приєднуватися до інших на міжнародному рівні, і найкраще існуюче лікування має бути доступним для всіх пацієнтів, незалежно від країни.

"І враховуючи те, що ми говоримо про відносно невеликі цифри, коли мова йде про рідкісні види раку, нам також потрібні клінічні випробування в міжнародному масштабі, щоб максимізувати кількість залучених пацієнтів.

"Крім цього, нам потрібно навчити передових лікарів, щоб вони могли раніше розпізнавати рідкісні ракові захворювання, розвивати транскордонне співробітництво та інфраструктуру, що підтримує трансляційні дослідження, а також дозволити банкам пухлин скористатися легким перекладом на допомогу цим дослідженням. "

Це звучить досить справедливо, але як щодо всіх цих даних, необхідних для передових досліджень? Чи зручно пацієнтам ділитися цим видом особистої інформації? Повертаючись до Мері Бейкер з EBC, яка сказала: "Пацієнти часто не хочуть передавати конфіденційну особисту інформацію, яка може бути життєво важливою для дослідження".

Вона цитувала для цього історичний приклад: "Пам'ятайте, що етичні комітети виросли з (Нюрнберга) (суди), після доказів упередження ДНК, і деякі пацієнти бояться стигматизації. Інші побоюються, що, скажімо, страхові компанії будуть зловживати їх інформація ".

"Це питання етики та гуманності, - додала Мері, - і якщо ви залишите етику та гуманність поза межами медицини, то у вас виникли проблеми. Нам потрібно мати можливість спілкуватися з пацієнтами, щоб пояснити переваги. і цього в даний час бракує ".

"Тим не менше," зробила висновок вона, "на персоналізовану медицину висить величезна надія, і ми повинні донести це до суспільства. Є якась велика наука, але нам потрібно побудувати автомагістраль між різними дисциплінами - і включати пацієнтів на всіх рівнях . "

Жодна організація пацієнтів в будь-якій державі-члені не може з цим сперечатися.

Автор, Тоні Маллетт, - брюссельський журналіст-фрілансер.
[захищено електронною поштою]

Поділіться цією статтею: