Думка: Потужність пацієнта - демонтаж лотереї охорони здоров’я

Том Ван дер Валь, Представник пацієнта EAPM, Нідерланди (хворий на меланому)

Все більше груп пацієнтів та окремі громадяни усвідомлюють потенціал персоналізованої медицини, або ПМ, з її здатністю надавати їм правильне лікування в потрібний час та ставити їх у центр європейської охорони здоров'я.

Так, ми хочемо розширення прав і можливостей, так, ми хочемо, щоб наші хвороби та варіанти лікування пояснювались прозоро, зрозуміло, проте не є протекціонізмом, щоб ми могли брати участь у спільному прийнятті рішень, так, ми хочемо володіти - і маємо безрезервне доступ до - наших власних медичних даних, і, так, ми хочемо розширити доступ до клінічних випробувань та транскордонного лікування, які могли б покращити наше життя, а в деяких випадках і врятувати їх.

Проблем, притаманних досягненню вищезазначеного, багато, але серед рішень є; краща підготовка медичних працівників щодо найсучасніших технологій (таких як "оміки", що використовуються у ПМ); відмінність мислення від тих самих клініцистів, що дозволяє пацієнтові брати участь в обговоренні та прийнятті рішень на всіх рівнях, створення кооперативів, що дозволяють пацієнтам не тільки отримувати доступ до всіх своїх персональних даних за запитом, але і надавати їм контроль над тим, хто використовує його, як і коли використовується, і; зміни на висоті - і під цим ми маємо на увазі з боку Європейського парламенту та Європейської Комісії - зробити клінічні випробування більш доступними та доступними за кордоном транскордонне лікування реальністю, а не просто мрією.

У 500-мільйонному ЄС з 28 країн-членів, що дивляться у прірву суспільства зі старінням населення, яке на певному етапі неминуче захворіє, надання доступу пацієнтам до найкращого можливого лікування в Європі - це не просто моральне питання, це теж фінансова.

Ми сподіваємось, ми вийшли із спаду в економіці, який майже скалічив кілька держав-членів, і, звичайно, одним із найвищих у списку жорстких заходів є недалекоглядна, контрпродуктивна загроза медичним послугам. Це патентна нісенітниця - якщо пацієнтам буде надано краще профілактичне та / або краще триває лікування - наприклад, з використанням ПМ - не тільки вони не будуть утримуватися з дорогих лікарняних ліжок, які проходять лікування дорогі клініцисти з використанням дорогого набору, але багато хто може насправді залишитися в робоче місце під час лікування, таким чином, сприяючи економіці та сплачуючи податковий горщик, а не зливаючи його. Це спеціальні служби охорони здоров’я, зокрема, ЄС, і ЄС взагалі повинен бачити, що їм це дивиться в очі.

З іншого боку, не менш важливого, але більш конкретного, якщо пацієнти дійсно можуть потрапити в клінічне випробування - і для цього існують бар'єри, які включають брак інформації про те, коли і де вони відбуваються, труднощі в доступі до центру випробувань, які можуть бути транскордонними або навіть просто регіональними, а в деяких випадках відсутністю правомочності не тому, що вони не відповідають профілю дослідження, а тому, що вони не можуть отримати доступ до власних медичних даних, щоб довести свою придатність для організатора судового дослідження.

реклама

Законодавцям ЄС та окремих держав-членів потрібно прокинутися і відчути запах кави. Такі організації, як Європейський Союз для Персоналізовані медицини (EAPM) борються за права сучасних пацієнтів і їх потрібно слухати. Сьогодні пацієнти обізнані, розчаровані і вимагають розширення можливостей. Ми не приймемо свою долю так, як це робили наші батьки та діди. Чому б нам, коли ми знаємо багато про нові методи та науку, що існують там, та їх потенціал?

Пацієнти більше не прийматимуть недолік фінансування досліджень, що рятують життя, ми більше не будемо приймати протекцію старомодних клініцистів, ми більше не прийматимемо утримання особистих даних, якими ми повинні володіти, ми більше не приймемо бути не враховуючи дебати та процеси прийняття рішень, і ми більше не будемо приймати наших співвітчизників, які без потреби вмирають через відсутність доступу до найкращого лікування, оскільки вони народилися під неправильним прапором або навіть під неправильним поштовим індексом.

Найкраще доступне медичне обслуговування - це право згідно з основними принципами ЄС, а не частина гри "виграш-хто", "хтось програв". І як сучасні пацієнти, ми відмовляємось більше грати в лотерею охорони здоров’я.

Поділіться цією статтею: