#DataSharing: Давайте будувати на цьому фундаменті #PersonalisedMedicine

Європейський альянс з персоніфікованої медицини, що базується в Брюсселі (EAPM), в даний час зосереджується на проблемах, пов'язаних із обміном важливими медичними даними, пише EAPM виконавчий директор Денис Horgan.

Ці потоки інформації постійно зростають - звідси і термін „великі дані”, - але існують проблеми зі збором, зберіганням та розповсюдженням інформації, а також очевидні етичні проблеми, що охоплюють конфіденційність особи.

Чотирирічний Альянс - це широка організація зацікавлених сторін, що складається з пацієнтів, дослідників, науковців, науковців, медичних працівників, законодавців та політиків, і, що зрозуміло для групи, це те, що дані для медичних досліджень часто потрапляють у пляшку - шиї через менталітет силосу, проблеми взаємодії в необхідних ІТ-структурах, конфіденційність занепокоєння фармацевтичних компаній та законних мінних полів щодо особистих прав на контроль інформації.

EAPM вважає, що значно покращений обмін даними, згідно із суворими правилами захисту донорів, необхідний для постійного руху науки, і Альянс дуже обережно ставиться до того, що законодавці зачиняють двері транскордонним та регіональним партнерам, які бажають обмінюватися інформацією.

Дослідники завжди збирали, зберігали та передавали дані в надзвичайно добре відстежуваних та етичних умовах, і EAPM нагадує законодавцям, що це сильно відрізняється від таких компаній, як Google та Facebook, які використовують персональні дані для націлювання рекламних та страхових компаній, що роблять те саме для формування політики щодо особистих вимог. .

У цьому стрімкому сучасному світі пацієнти, як правило, прагнуть ділитися власними даними за певних умов, оскільки вони, цілком справедливо, на думку Альянсу, вважають, що це призводить до розширення можливостей, в тому сенсі, що це може допомогти у пошуку засобів для лікування та лікування їх як для інших пацієнтів, так і для інших пацієнтів.

реклама

З появою персоналізованої медицини, яка має на меті надати правильне лікування потрібному пацієнтові в потрібний час, нові технології (зокрема генетичні, візуалізаційні та імунотерапевтичні препарати) дозволяють проводити різновиди спеціалізованих та цільових лікування, яке є кінцевою метою ініціативи прецизійної медицини президента США Обами, розкритої та прихильної у своєму зверненні 2015 року про стан держави.

До всього іншого, індустрія інформаційних технологій швидко почала діяти не лише за допомогою так званого розумного одягу, але завдяки збору та інтерпретації даних за допомогою смартфонів, годинників та суперкомп’ютерів (Apple Inc та Intel - яскраві приклади ця тенденція).

Все це, принаймні теоретично, становить нові шляхи та можливості, що дозволяють нам краще лікувати 500 мільйонів потенційних пацієнтів у 28 країнах-членах ЄС.

EAPM та його зацікавлені сторони знаходяться в авангарді цієї подорожі по новій супермагістралі охорони здоров’я, але колеса впадуть, якщо спільному використанню даних не дозволено бути головним драйвером.

Чесно кажучи, у своєму Загальному регламенті захисту даних (яким Європейська Комісія мала намір посилити та уніфікувати захист даних для фізичних осіб у межах ЄС, а також розглянути питання експорту персональних даних зовні), Європа, після інтенсивного лобіювання, знайшла способи забезпечити що правила не є загальними і що медичні дані все ще можна збирати, зберігати та ділитися ними.

Але простий факт полягає в тому, що недостатньо цієї важливої ​​інформації потрапляє туди, куди потрібно, і Європейській Комісії, Парламенту та, справді, Раді необхідно вирішити це питання, активно заохочуючи співпрацю між державами-членами, захищаючи при цьому різноманітних громадян що він представляє.

Поділіться цією статтею: