Точка зору: Персоналізована медицина і європейська економіка керована даними

Маріо Ромао, менеджер з питань цифрової охорони здоров’я, Intel; Сарнунас Нарбутас, президент Литовської коаліції хворих на рак, Річард Торбетт, головний економіст, EFPIA; Ернст Хафен, Інститут біології молекулярних систем (IMSB) ETH, Цюрих

Ніхто не любить хворіти. Але коли ми захворіли, життєво важливо, щоб наші лікарі мали доступ до найкращих доступних інформаційних та діагностичних методів. На щастя, нові технології, такі як інструменти аналітики для «великих даних», можуть допомогти медичним працівникам покращити діагнози та змінити спосіб застосування медицини.

Використовуючи ці дані, щоб спочатку зрозуміти причину захворювання, медична професія може потім розробляти нові ліки та методи лікування, щоб знаходити засоби для лікування чи лікування, а також інші медичні заходи, орієнтовані на людину. Персоналізований індивідуальний підхід вимагає передових технологій та процесів для збору, управління та аналізу інформації та, що ще більш важливо, для її контекстуалізації, інтеграції, інтерпретації та забезпечення швидкої та точної підтримки прийняття рішень у контексті клінічного та громадського здоров’я.

Отримання „стратегії даних для персоналізованої медицини” прямо в Європі принесе багато переваг. Це не тільки пришвидшило б розробку більш ефективних методів лікування та потенційно допомогло б в управлінні ресурсами охорони здоров’я, але також мало б основу для інвестицій приватного сектору та робочих місць ЄС у науково-дослідну діяльність. Глобальний розвиток підходів до використання великих даних у галузі охорони здоров’я має важливе значення для майбутнього ряду галузей.

Можливість рентабельної послідовності цілого геному та значення, яке це принесе для догляду за пацієнтом, незабаром приведе геномні дані до звичної практики. Ця інформація, яка постійно стає менш дорогою, також буде інтегрована в електронні медичні картки. З огляду на це, кілька країн вже розпочали фінансування урядовими програмами секвенування геномів.

Звичайно, є проблеми, пов’язані з великими даними - не лише їх збір, зберігання, розповсюдження та стандарти, які потрібно застосовувати. Є також величезні етичні питання навколо його використання та права власності.

Очевидно, що необхідні захисні засоби, щоб гарантувати, що дані залишаються анонімними, що їх не можна передавати без прямого дозволу пацієнта, що їх не можна продавати, наприклад, страховим компаніям без цього дозволу, що пацієнт повинен мати право власності - і повний доступ до - його чи її даних, і що все це повинно бути закріплено в законах, заснованих на етиці.

реклама

Однією з пропозицій, яка отримує підтримку, є використання кооперативів, в яких кожен пацієнт та донор даних контролюють, коли, де і як можуть використовуватися його дані. Це має подолати той факт, що пацієнти можуть неохоче передавати конфіденційну особисту інформацію, яка може бути життєво важливою для досліджень.

Враховуючи вищевикладене, і оскільки персоналізована медицина вимагає, в більшості випадків, персоналізованих даних, важливо орієнтуватися в складному регуляторному ландшафті захисту даних і, у багатьох випадках, уточнювати межі того, що є, а що неможливо.

Основним принципом має бути „звільнення даних, але не шкода”. Це дозволило б досягти найкращих і якнайшвидших результатів. Вчені повинні мати можливість працювати і тестувати великі масиви даних, які в даний час недоступні. Звичайно, тоді виникають питання про те, як найкраще пов’язати ці результати з клінічно значущою та ефективною інформацією та як створити відповідні відповіді на них. Ці фактори представляють подальші виклики.

Вищезазначені проблеми потрібно вирішувати швидко, оскільки великі дані явно не можна винайти, і вони точно не зникнуть. Однак, забезпечивши правильну нормативно-правову базу, яка охоплює ці питання захисту даних, дослідники потенційно зможуть отримати доступ до мільйонів генетичних маркерів. У свою чергу, це прискорило б науку до кращого заниження захворюваності у конкретних пацієнтів. Ці дані зазвичай використовуватимуться безпосередньо в медичній допомозі пацієнтам для керівництва вибором терапії, профілактичних та скринінгових програм, підвищення загальної ефективності охорони здоров’я та результатів пацієнта.

Європейський альянс з персоніфікованої медицини (EAPM) вважає, що до 2020 року ЄС повинен докласти зусиль для досягнення широких переваг для громадян та пацієнтів від персоналізованої медичної допомоги, визначивши, в 2015 році, та згодом виконавши Стратегію даних щодо персоналізованої медицини

Однією з пропозицій є запуск ініціативи ЄС щодо передачі даних, яка враховує 360-градусний огляд політиків. Це забезпечило б всебічний аналіз усіх взаємопов’язаних вирішальних факторів для розробки та прийняття великих даних щодо персоналізованої медицини в Європі. Завдяки співпраці між державами-членами та кількома зацікавленими сторонами це сприятиме політичній, регуляторній, дослідницькій та інноваційній діяльності для створення загальноєвропейської екосистеми даних на цій арені.

Що стосується великих даних, майбутнє вже тут. ЄС потребує відчуття терміновості, щоб передати переваги цих даних біля ліжка на користь своїх 500 мільйонів громадян. Завдання полягає в інтеграції нових даних у передові системи клінічної підтримки, пов’язані з електронними медичними картами, з необхідною клінічною підготовкою та залучення цієї науки до щоденних клінічних операцій.

Потрібно терміново дослідити нові статистичні та інші аналітичні методи. І навіть при існуючих техніках навчання є великою проблемою. В останнє десятиліття послідовність наступних поколінь поряд з інформаційно-комунікаційними технологіями (ІКТ) змінила спосіб, яким біологи та генетики займаються наукою. Дані, отримані на цих машинах, вимагають проаналізованих складних обчислювальних навичок. Важливо, що хоча біоінформатика зараз є добре розвиненою дисципліною, зараз потрібен новий набір навичок для навігації по безлічі генерованих даних.

Ми говоримо тут про "вчених великих даних", які використовують видобуток даних, статистику та знання доменів (в даному випадку біомедичні знання), щоб інтерпретувати дані та отримувати рішення з великих наборів даних. Величезні обсяги даних (обсяг), темпи їх створення та швидкість випуску оновлень та нових знахідок (швидкість) та різноманітність таких даних (різноманітність) неможливо вирішити без інфраструктури та рішень ІКТ. Сюди входять високопродуктивні та хмарні обчислення, а також машинне навчання та аналітика.

Крім того, для створення рішень, які можуть використовувати біологи та вчені, потрібно більше співпраці між ІКТ та галузями науки про життя, а не очікувати від них адаптації до рішення. У цю епоху великих даних персоналізована медицина забезпечить свої переваги завдяки більшому залученню пацієнтів до прийняття рішень щодо лікування та управління здоров’ям. Так само від медичних працівників не можна очікувати адаптації до нових способів звернення до пацієнтів та подолання нових технологій, якщо вони не пройшли відповідну підготовку.

Європейський Альянс з персоналізованої медицини (EAPM) розробила постійну кампанію під назвою STEP (Спеціалізоване лікування для європейських пацієнтів) і наполегливо працює над сприянням діалогу та пошуком рішень, закликаючи до дій на рівні ЄС. Великі дані, серед багатьох інших тем, будуть обговорюватися на цьому щорічна конференція 9-10 вересня в бібліотеці Сольвей у Брюсселі. Це об’єднає всі зацікавлені сторони, включаючи нових членів Європарламенту, і планується передувати призначенню майбутньої Європейської комісії. Є робота, яку потрібно зробити, тож давайте почнемо її робити.

Поділіться цією статтею: