Дані кооперативи: Надання ВЕЛИКІ вибір пацієнту

За Європейський альянс для Персоналізовані медицини (EAPM) виконавчий директор Денис Хорганом

"Великі Дані" - це величезна територія, особливо у сфері охорони здоров'я. Ми обмінюємося більше персональними даними, ніж коли-небудь раніше, і ця збережена інформація продовжуватиме розширюватися і, звичайно, не піде.

"Великі Дані" - це величезна територія, особливо у сфері охорони здоров'я. Ми обмінюємося більше персональними даними, ніж коли-небудь раніше, і ця збережена інформація продовжуватиме розширюватися і, звичайно, не піде.

Великі дані можуть бути використані для стимулювання інновацій у трансляційних дослідженнях та результатах охорони здоров’я з урахуванням індивідуальних потреб - пропонуючи потенціал для революції в ефективності медичних втручань у сучасних державних системах охорони здоров’я, які все частіше втрачають гроші.

Дані про особисте здоров'я надходять з безлічі джерел, включаючи індивідуальні записи пацієнтів, набору клінічних досліджень, біобанківства та інформації, що генерується пацієнтом: всі ці дані цінні по-своєму.

Вченим необхідно вміти працювати і перевіряти великі набори даних. Звичайно, тоді є питання про те, як краще зв'язати ці результати з клінічно значущою і дієвою інформацією, і як створити відповідні відповіді на них. Ці фактори є додатковими проблемами.

Тим часом, ці дані зберігаються в «бункерах», які можуть означати не лише одну лікарню, але навіть у різних відділеннях однієї лікарні, так що, хоча дані є корисними на індивідуальному рівні, її ширше значення не використовується. .

реклама

Іншим важливим питанням є дебати щодо права пацієнта на володіння своїми даними, а також на те, щоб мати можливість потрапляти до неї, коли він або вона хоче, а також моральні та етичні питання щодо використання, спільного використання, зберігання тощо. Це практичне, моральне та етичне мінне поле.

Однак однією з ідей, що набирає популярність, є використання кооперативів даних, в яких кожен пацієнт і донор даних контролює, коли, де і як можна використовувати його або її дані.

Коли медичні переваги для них самих та для суспільства загалом чітко пояснюються, більшість пацієнтів готові ділитися своїми даними "контрольованим" способом, що дає їм вибір. Однією з причин цілком може бути той факт, що майже всі знають або знатимуть друга чи родича, який, наприклад, переніс серцевий напад або страждав на рак. Інші загальні проблеми, про які ми всі знаємо, - це діабет, сліпота, ожиріння та психічні захворювання.

Немає сумніву, що громадяни повинні бути поінформовані про використання своїх даних, коли вони хочуть бути поінформованими. Проте, коли йдеться про регулювання, юридичне зобов'язання має бути пропорційним, а досягнення в галузі комунікаційних технологій повинні розглядатися, щоб об'єднати потреби та реалії досліджень в галузі охорони здоров'я та конфіденційності. Підзвітність повинна йти рука об руку з гнучкістю для повторного використання даних.

Захоплююча нова сфера персоналізованої медицини вимагає, в більшості випадків, персоналізованих даних, і тому важливо орієнтуватися в складний регуляторний ландшафт захисту даних і, у багатьох випадках, роз'яснювати межі того, що є та неможливе.

Однак, забезпечивши правильну нормативно-правову базу, яка охоплює ці питання, дослідники потенційно змогли б отримати доступ до мільйонів генетичних маркерів. У свою чергу, це пришвидшить науку до кращого заниження захворюваності у конкретних пацієнтів. Європейський альянс з персоніфікованої медицини (EAPM), що базується в Брюсселі, вважає життєво важливим, щоб будь-які нормативні акти мали знаходити баланс між захистом пацієнта, не блокуючи життєво важливих досліджень.

Він також повинен створити структуру, в якій кооперативи з обробки даних є здійсненними та можуть працювати належним чином, таким чином надаючи можливість пацієнтові і даючи йому або їй вибір, де можна використовувати конфіденційні дані та куди повинні надходити будь-які наступні гроші. Дослідження охорони здоров’я вже проводяться в надійних етичних рамках із суворими гарантіями, що підтримуються міжнародно визнаними керівними принципами. У більшості європейських країн місія етичних комітетів полягає у забезпеченні дотримання прав та конфіденційності пацієнтів. Це гарантує, що дані людини використовуються в дослідженнях лише тоді, коли це пропорційно потенційній вигоді для суспільства в цілому.

Етичні комітети приділяють особливу увагу характеру та значущості згоди пацієнта, широкому чи специфічному, явному або “відмову” або будь-якому можливому звільненню від них, як це стосується чіткого проекту, який вони розглядають.

Крім того, факт, що сучасна охорона здоров’я базується на доказах, і ці докази походять із даних. Обробка персональних даних життєво необхідна для клінічних випробувань та спостережних досліджень, що проводяться у промисловості та наукових колах. ЄС був на міжнародному авангарді інноваційних досліджень, які покращили розуміння причин хвороб та призвели до відкриття та розробки нових методів лікування та діагностики.

ЄАПМ вважає, що це має продовжуватися - і кооперативи даних можуть бути одним з основних способів допомогти цьому.

Поділіться цією статтею: