Сите літо манить на світ здоров'я

Доброго дня, колеги охорони здоров’я, і ласкаво просимо до оновлення Європейського Альянсу з персоналізованої медицини (EAPM), пише виконавчий директор EAPM д-р Денис Хорган.

ESMO Конгрес

EAPM, як ніколи, зайнятий доопрацюванням статей на низку тем, щоб закласти основу для взаємодії в Брюсселі та на рівні держав-членів у найближчі місяці. EAPM також з нетерпінням чекає конгресу ESMO, головного онкологічного конгресу, який відбудеться 9-12 вересня, і під час якого EAPM організує додатковий захід.  

Великий пілот для випробування EHDS

Європейський простір даних про охорону здоров’я є, мабуть, найважливішим законодавчим актом для цифрової охорони здоров’я, який був прийнятий за останні роки, і його успіх (чи навіть невдача) вплине на пацієнтів, дослідників і політиків у всьому блоці. Ставки високі. Тим не менш, незважаючи на широкий консенсус щодо необхідності серйозних змін у даних про здоров’я, узгодити текст буде непросто. З огляду на виклик, Французький центр даних про здоров’я оголосив цього тижня, що керуватиме пілотним проектом, який має намір перевірити, як може працювати система полегшеного доступу до даних про здоров’я для досліджень. 

Це один із перших кроків на шляху до простору даних про здоров’я в ЄС, крок блоку, щоб забезпечити більш вільний потік даних про здоров’я — на користь як пацієнтів, які хочуть отримати доступ до своїх файлів, коли вони за кордоном, так і дослідників і політиків, які хочуть вирішити питання про здоров’я, ознайомившись із додатковими даними. 

У понеділок French Health Data Hub оголосив, що отримав добро на пілотний проект вартістю 8 мільйонів євро, спрямований на одну з двох цілей простору даних про здоров’я: повторне використання даних для досліджень і політики. Залученими країнами є Франція, Бельгія, Данія, Фінляндія, Німеччина, Угорщина, Хорватія, Іспанія та Норвегія, названі особою, яка бере участь у проекті, як «хороші учні в класі». Комісія не підтвердила, чи дала їй зелене світло.

Закладення фундаментів

Обмін даними є кінцевою метою, але наразі проект має зробити перший крок: перетворити існуючі національні платформи на вузли більшої та загальноєвропейської мережі.

«Ми збираємося побудувати конвеєр, щоб технічно було можливо переміщати [дані]», — сказав Еммануель Бакрі, головний науковий співробітник French Health Data Hub. «Ми будуємо ці трубопроводи, щоб побудувати мережу, європейську мережу».

Важливо мати чіткі вказівки для дослідників і політиків, щоб вони знали, у які двері стукати для конкретних типів даних.

Консорціум визначив дев’ять можливих випробувань — від вакцин проти COVID до кардіометаболічних захворювань — для проведення дворічного пілоту. Комісія вирішує, який із них буде реалізовано. Після створення інфраструктури деякі дані про здоров’я можуть фактично переміститися, «якщо це законно та якщо це необхідно для конкретного випадку використання», — підкреслив Бакрі.

Ті, хто бере участь у проекті, знають про труднощі, у заяві про пілот також визнається, що їм потрібно вирішити проблеми, пов’язані з «якістю даних, часом доступу, відсутністю сумісності [і] відсутністю ясності в правовій базі».

В роботі

Це може здатися довгим шляхом до повноцінної європейської платформи, де дані про здоров’я передаються вільно, але насправді це навіть не мета консорціуму.

«Мета проекту не в тому, щоб побудувати одну систему. Тому ми не збираємося об’єднувати всі дані», – сказала Петронілле Богаерт, координатор проекту Sciensano, бельгійського партнера в консорціумі. «Однак те, що ми хотіли б зробити, це мати в кожній країні єдиний пункт в’їзду».

Ця мета узгоджується з проектами планів ЄС, які передбачають створення «органів доступу до даних про здоров’я». Ці установи відповідатимуть за видачу дозволів на дані дослідникам і політикам.

Кращі набори даних

Європейська комісія має намір прийняти імплементаційний регламент для покращення гармонізації статистики охорони здоров’я в усьому блоці. Ось що випливає з відповіді комісара Кіріакідеса на запитання кіпрського євродепутата Деметріса Пападакіса (S&D) щодо високого рівня кесаревого розтину на Кіпрі.

Актуальне запитання: депутат Європарламенту Пападакіс запитав Комісію, чи має намір вжити заходів для сприяння нехірургічним пологам в ЄС, у світлі того факту, що понад 60% пологів в острівній державі відбуваються через кесарів розтин, порівняно із середнім показником для ЄС. від 30%. 

Прийняття рішень ОТЗ щодо препаратів для лікування рідкісних захворювань

реклама

Ліки від рідкісних захворювань (DRDs) пропонують важливі переваги для здоров’я, але кидають виклик традиційній оцінці технологій охорони здоров’я, відшкодуванню витрат і процесам ціноутворення через обмежені докази ефективності. Нещодавно в Канаді були запропоновані модифіковані процеси для вирішення цих проблем, одночасно покращуючи доступ пацієнтів. 

У цьому огляді розглядалися процеси в 12 юрисдикціях для розробки рекомендацій для розгляду під час офіційних багатогалузевих обговорень під керівництвом уряду, які зараз відбуваються в Канаді. Методи (i) Загальний огляд процесів відшкодування DRD, (ii) інтерв’ю з ключовими інформаторами, (iii) тематичне дослідження оцінки та статусу відшкодування набору із 7 DRD та (iv) віртуальна консультація з багатьма зацікавленими сторонами були проведені відступи. Результати Лише Національна служба охорони здоров’я Англії має процес спеціально для DRD, тоді як Італія, Шотландія та Австралія модифікували процеси для відповідних DRD. Майже всі враховують економічні оцінки, аналіз впливу на бюджет та результати, про які повідомляють пацієнти; але менше половини приймають сурогатні заходи. 

Важкість захворювання, відсутність альтернатив, терапевтична цінність, якість доказів і співвідношення ціни та якості є факторами, які використовуються в усіх процесах прийняття рішень; лише NICE England використовує поріг економічної ефективності. Вплив на бюджет розглядається в усіх юрисдикціях, крім Швеції. В Італії, Франції, Німеччині, Іспанії та Сполученому Королівстві для DRD враховуються особливі фактори. 

Однак у всіх юрисдикціях можливості для введення клініцистом/пацієнтом такі самі, як і для інших препаратів. З 7 DRD, включених до дослідження, кількість, яка отримала позитивну рекомендацію щодо відшкодування, була найбільшою в Німеччині та Франції, за якими йдуть Іспанія та Італія. Жодного зв’язку між типом рекомендації та конкретними елементами процесу ціноутворення та відшкодування не виявлено. 

Скринінг новонароджених EURORDIS

Скринінг новонароджених (NBS) — це комплексна система, яка включає різні елементи, такі як тестування новонародженого, діагностика, передача інформації батькам, подальше спостереження та зберігання зразків для вторинного використання. NBS є важливим для людей, які живуть з рідкісними захворюваннями, та їхніх сімей, оскільки приблизно 70% рідкісних захворювань починаються в дитинстві, але клінічні ознаки багатьох захворювань не з’являються в перші дні або місяці після народження. 

Нещодавні та постійні науково-технічні досягнення відкрили дискусію щодо розширення програм NBS для включення рідкісних захворювань, які можна перевіряти за допомогою нових методів секвенування. 

Червона тривога віспи мавп

Всесвітня організація охорони здоров’я оголосила спалах мавп’яної віспи надзвичайною ситуацією у сфері охорони здоров’я, що має міжнародне значення. Це позначення є найвищим рівнем попередження органу охорони здоров’я, що підкреслює швидкість і масштаби спалаху, який нараховує 16,000 XNUMX зареєстрованих випадків вірусної хвороби на сьогоднішній день.

Великий ризик полягає в тому, що хвороба — яка поки що є ендемічною лише в деяких частинах Африки — уникне спроб контролювати її та пошириться у всьому світі. ЄС створює запас вакцин, щоб спробувати запобігти поширенню інфекцій: «Перевірені заходи громадської охорони здоров’я, включаючи посилений нагляд за захворюваннями, відстеження контактів і справедливий доступ до тестів, лікування та вакцин для тих, хто входить до групи ризику, мають вирішальне значення», — сказав він. Джозі Голдінг, керівник відділу епідемій та епідеміології Wellcome Trust. 

«Але уряди також повинні підтримувати більше досліджень, щоб зрозуміти, чому ми бачимо нові моделі передачі, оцінити ефективність наших поточних інструментів і підтримати розробку вдосконалених втручань». Без них мавпяча віспа може захворіти на більшу кількість населення, попередила вона. 

Національна служба охорони здоров’я Великої Британії має великі проблеми 

Згідно зі звітом Комітету з охорони здоров’я та соціального забезпечення, хронічна нестача персоналу становить серйозний ризик для безпеки персоналу та пацієнтів.

Оцінка експерта: «Ми не можемо поставити уряду загальний прогрес у досягненні власних цілей, встановлених для NHS та працівників соціальної допомоги, вище ніж «неадекватно», — сказала Джейн Дейкр, професор і голова експертної групи, яка також опублікувала повідомте сьогодні про зобов’язання уряду щодо працівників охорони здоров’я та соціального забезпечення в Англії.

Згідно з останніми дослідженнями та цифрами, у звіті комітету пояснюється, наскільки напруженою є NHS England.

- 12,000: Кількість лікарів у лікарні, яких може не вистачати.

- Понад 50,000: Кількість медсестер і акушерок, яких може не вистачати. 

- Близько 6.5 мільйонів: Рекордна кількість людей, які чекають на лікування в лікарні, у квітні. 

Реформа пенсійної системи NHS також потрібне, йдеться у звіті: «Це національний скандал, що старших лікарів змушують зменшити свої трудові внески до NHS або повністю залишити її через пенсійні домовленості NHS».

Глобальні зусилля проти ВІЛ зазнають збоїв через пандемію, попереджає звіт ООН

Новий звіт ООН показує, що прогрес у зупинці поширення ВІЛ-інфекції продовжував прослизати через пандемію, попереджаючи, що втрата імпульсу може продовжуватися — і навіть прискорюватися — без дій.

Згідно зі звітом, хоча кількість зареєстрованих випадків зараження знизилася між 2020 і 2021 роками, темпи зниження сповільнилися порівняно з останніми роками. У деяких регіонах вперше за кілька років спостерігалося зростання заражень. І оскільки люди продовжують триматися подалі від системи охорони здоров’я через страх COVID-19, зараження, ймовірно, більше, ніж в офіційних даних.

«Нові дані, оприлюднені в цьому звіті, лякають: прогрес сповільнюється, ресурси скорочуються, а нерівність зростає», — йдеться у звіті.

В Азії, найбільш густонаселеному регіоні, вперше за десятиліття спостерігалося зростання кількості інфекцій. В інших регіонах, включаючи Східну Європу, Північну Африку, Латинську Америку та Близький Схід, у боротьбі з хворобою протягом кількох років спостерігався повільний прогрес.

Політична воля до боротьби з ВІЛ похитнулася разом із внутрішнім фінансуванням, йдеться у звіті.

Кількість нових випадків інфікування минулого року — близько 1.5 мільйона — на мільйон перевищила глобальні цілі на рік, що є серйозною невдачею у досягненні цілі подолання СНІДу до 2030 року.

І це поки що все від EAPM. Будьте здорові та насолоджуйтеся початком серпня.

Поділіться цією статтею: